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Primeira terapêutica oral para a patologia, em destaque
O Hospital de Santo António, no Porto, foi palco da sessão clínica comemorativa do 1. Dia Nacional de Luta Contra a Paramiloidose (“Doença dos Pezinhos”), que se assinala hoje, 16 de Junho, data do falecimento do Dr. Corino de Andrade. A acção reuniu um conjunto de especialistas – entre investigadores, profissionais de saúde, economistas e autoridades oficiais – para debater o passado, presente e futuro da patologia.
A sessão foi presidida pelo Secretário de Estado da Saúde, Dr. Manuel Pizarro, e contou com a presença do Dr. Fernando Araújo, Presidente da Administração Regional de Saúde do Norte, Dr. João Rodrigues Pena, Presidente da Autoridade para os Serviços de Sangue e da Transplantação, Dra. Maria João Saraiva, Investigadora e Vencedora do Prémio Gulbenkian, Dr. Miguel Gouveia, Economista da Saúde, Dr. Eduardo Barroso, Director da Unidade de Transplantação do Hospital Curry Cabral, Enf. Carlos Figueira, Presidente da Associação Portuguesa de Paramiloidose (APP), Dra. Teresa Coelho, Responsável pela Unidade Clínica de Paramiloidose e, actualmente, a maior especialista mundial da doença, entre outros.
A sessão clínica ficou marcada pelo lançamento da bolsa de investigação ”Corino de Andrade” e a condecoração, por parte da APP, à Dra. Teresa Coelho. A bolsa é patrocinada pela FoldRx, empresa biofarmacêutica norte-americana que investigou e desenvolveu a primeira terapêutica oral para a Paramiloidose, e pretende fomentar a especialização de médicos internos neste campo clínico. Tem a duração de três anos e vai permitir que dois jovens especialistas desenvolvam investigação na área da Paramiloidose e prestem cuidados de saúde aos doentes do Hospital de Santo António, no Porto, coordenados pela Dra. Teresa Coelho, e do Hospital de Santa Maria, em Lisboa, sob orientação da Dra. Isabel Conceição.
“Portugal é o país do mundo com maior prevalência de Paramiloidose e foi o país que contribuiu com mais doentes para os ensaios clínicos da primeira terapêutica oral (tafamidis), por isso, este é o local certo para intensificar a investigação nesta área. Esperamos que o medicamento esteja aprovado na Europa em 2011. No entanto, há ainda muito por descobrir sobre a doença.
É isso que pretendemos com a bolsa “Corino de Andrade‟: encorajar jovens médicos a fazer desta área a sua especialização no futuro. É importante assegurar uma continuidade e que os doentes saibam que a Paramiloidose é e vai continuar a ser alvo de intensa investigação em Portugal. Pretendemos também, desta forma, homenagear a figura do Dr. Corino de Andrade e continuar um percurso iniciado por ele há mais de 70 anos atrás”, explica Richard Labaudiniére, CEO e Presidente da FoldRx.
A bolsa é dirigida a neurologistas que tenham terminado o internato médico e especialistas de outras áreas médicas (como a Cardiologia, Oftalmologia ou Nefrologia) que se possam relacionar com a Paramiloidose. Do total dos candidatos, são seleccionados dois bolseiros, sendo que um fica alocado ao Hospital de Santa Maria e outro ao Hospital de Santo António. A bolsa tem a duração de um ano, findo o qual pode ser renovada a pedido do bolseiro e se as respectivas orientadoras derem um parecer favorável. Pode ser renovada um período máximo de três anos.
“A investigação é fundamental para se conseguir avançar no campo da medicina. Os hospitais, por si, têm dificuldade em concretizar esta missão. A bolsa “Corino de Andrade‟ vai permitir intensificar a investigação em Paramiloidose e avançar no conhecimento da doença. Só desta forma se consegue encontrar novas alternativas para os profissionais de saúde e, posteriormente, renovar esperanças para os doentes”, considera a Dra. Teresa Coelho.
A sessão fica ainda marcada pela condecoração da Dra. Teresa Coelho, por parte da APP, pela dedicação e empenho para com os doentes de Paramiloidose. A Unidade Clínica de Paramiloidose, do Hospital de Santo António, dirigida pela Dra. Teresa Coelho é o maior centro mundial de diagnóstico e tratamento da patologia. “A APP tem o maior orgulho em homenagear a Dra. Teresa Coelho por todo o trabalho desenvolvido em prol dos doentes. Tem sido de uma dedicação extrema e o seu apoio vai muito além dos cuidados médicos. É uma amiga, uma confidente e o amparo das centenas de doentes com Paramiloidose que recorrem ao Hospital de Santo António à procura de conforto e maior qualidade de vida. O nosso reconhecimento é expresso pela entrega da Medalha “Corino de Andrade‟”, refere o Enf.º Carlos Figueira.
A Paramiloidose é uma patologia rara, neurológica e hereditária. Os primeiros sintomas surgem por volta dos 30 anos, inicia-se nos membros inferiores (daí a designação “Doença dos Pezinhos”), mas vai progredindo de forma ascendente, acabando por afectar a sensibilidade e a capacidade motora dos membros inferiores e superiores. Sem tratamento, é geralmente fatal após cerca de 11 anos de sintomas e incapacidade progressiva. Calcula-se que existem cerca de 10 mil doentes em todo o mundo. Portugal é o maior foco mundial da doença: são mais de 600 famílias afectadas, oriundas maioritariamente do Litoral Norte do país. Calcula-se que existam cerca de 1500 doentes vivos, mas surgem anualmente perto de 100 novos casos, muitos sem história familiar prévia.
Até ao momento, o transplante hepático era a única alternativa terapêutica para o problema. No entanto, um ensaio clínico que envolveu 78 doentes portugueses, num universo total de 128 pacientes, veio trazer uma nova esperança aos doentes e seus familiares: pela primeira vez demonstrou-se a eficácia de um fármaco (tafamidis) para travar a progressão da patologia (em 60% dos casos) e manter a qualidade de vida dos doentes. O acesso ao tratamento é limitado, uma vez que está a decorrer o processo de análise regulamentar por parte das autoridades europeias, neste caso, a EMA (European Medicines Agency).
“A Paramiloidose é uma doença altamente incapacitante e dramática. Conheço bem a realidade dos doentes e as limitações que os profissionais de saúde enfrentam neste campo. Por isso, considero que este medicamento é a melhor notícia, dos últimos 20 anos, para os doentes de Paramiloidose. Os resultados preliminares da sua eficácia são positivos e animadores e posso garantir que o Ministério da Saúde e as autoridades competentes estão a acompanhar de perto a evolução da situação. A nossa maior preocupação é a segurança dos doentes. O que posso garantir é a total disponibilidade do Ministério da Saúde para continuar a analisar e acompanhar a evolução dos dados técnicos e científicos do fármaco”, defende o Dr. Manuel Pizarro, Secretário de Estado da Saúde.
sp.
O Hospital de Santo António, no Porto, foi palco da sessão clínica comemorativa do 1. Dia Nacional de Luta Contra a Paramiloidose (“Doença dos Pezinhos”), que se assinala hoje, 16 de Junho, data do falecimento do Dr. Corino de Andrade. A acção reuniu um conjunto de especialistas – entre investigadores, profissionais de saúde, economistas e autoridades oficiais – para debater o passado, presente e futuro da patologia.
A sessão foi presidida pelo Secretário de Estado da Saúde, Dr. Manuel Pizarro, e contou com a presença do Dr. Fernando Araújo, Presidente da Administração Regional de Saúde do Norte, Dr. João Rodrigues Pena, Presidente da Autoridade para os Serviços de Sangue e da Transplantação, Dra. Maria João Saraiva, Investigadora e Vencedora do Prémio Gulbenkian, Dr. Miguel Gouveia, Economista da Saúde, Dr. Eduardo Barroso, Director da Unidade de Transplantação do Hospital Curry Cabral, Enf. Carlos Figueira, Presidente da Associação Portuguesa de Paramiloidose (APP), Dra. Teresa Coelho, Responsável pela Unidade Clínica de Paramiloidose e, actualmente, a maior especialista mundial da doença, entre outros.
A sessão clínica ficou marcada pelo lançamento da bolsa de investigação ”Corino de Andrade” e a condecoração, por parte da APP, à Dra. Teresa Coelho. A bolsa é patrocinada pela FoldRx, empresa biofarmacêutica norte-americana que investigou e desenvolveu a primeira terapêutica oral para a Paramiloidose, e pretende fomentar a especialização de médicos internos neste campo clínico. Tem a duração de três anos e vai permitir que dois jovens especialistas desenvolvam investigação na área da Paramiloidose e prestem cuidados de saúde aos doentes do Hospital de Santo António, no Porto, coordenados pela Dra. Teresa Coelho, e do Hospital de Santa Maria, em Lisboa, sob orientação da Dra. Isabel Conceição.
“Portugal é o país do mundo com maior prevalência de Paramiloidose e foi o país que contribuiu com mais doentes para os ensaios clínicos da primeira terapêutica oral (tafamidis), por isso, este é o local certo para intensificar a investigação nesta área. Esperamos que o medicamento esteja aprovado na Europa em 2011. No entanto, há ainda muito por descobrir sobre a doença.
É isso que pretendemos com a bolsa “Corino de Andrade‟: encorajar jovens médicos a fazer desta área a sua especialização no futuro. É importante assegurar uma continuidade e que os doentes saibam que a Paramiloidose é e vai continuar a ser alvo de intensa investigação em Portugal. Pretendemos também, desta forma, homenagear a figura do Dr. Corino de Andrade e continuar um percurso iniciado por ele há mais de 70 anos atrás”, explica Richard Labaudiniére, CEO e Presidente da FoldRx.
A bolsa é dirigida a neurologistas que tenham terminado o internato médico e especialistas de outras áreas médicas (como a Cardiologia, Oftalmologia ou Nefrologia) que se possam relacionar com a Paramiloidose. Do total dos candidatos, são seleccionados dois bolseiros, sendo que um fica alocado ao Hospital de Santa Maria e outro ao Hospital de Santo António. A bolsa tem a duração de um ano, findo o qual pode ser renovada a pedido do bolseiro e se as respectivas orientadoras derem um parecer favorável. Pode ser renovada um período máximo de três anos.
“A investigação é fundamental para se conseguir avançar no campo da medicina. Os hospitais, por si, têm dificuldade em concretizar esta missão. A bolsa “Corino de Andrade‟ vai permitir intensificar a investigação em Paramiloidose e avançar no conhecimento da doença. Só desta forma se consegue encontrar novas alternativas para os profissionais de saúde e, posteriormente, renovar esperanças para os doentes”, considera a Dra. Teresa Coelho.
A sessão fica ainda marcada pela condecoração da Dra. Teresa Coelho, por parte da APP, pela dedicação e empenho para com os doentes de Paramiloidose. A Unidade Clínica de Paramiloidose, do Hospital de Santo António, dirigida pela Dra. Teresa Coelho é o maior centro mundial de diagnóstico e tratamento da patologia. “A APP tem o maior orgulho em homenagear a Dra. Teresa Coelho por todo o trabalho desenvolvido em prol dos doentes. Tem sido de uma dedicação extrema e o seu apoio vai muito além dos cuidados médicos. É uma amiga, uma confidente e o amparo das centenas de doentes com Paramiloidose que recorrem ao Hospital de Santo António à procura de conforto e maior qualidade de vida. O nosso reconhecimento é expresso pela entrega da Medalha “Corino de Andrade‟”, refere o Enf.º Carlos Figueira.
A Paramiloidose é uma patologia rara, neurológica e hereditária. Os primeiros sintomas surgem por volta dos 30 anos, inicia-se nos membros inferiores (daí a designação “Doença dos Pezinhos”), mas vai progredindo de forma ascendente, acabando por afectar a sensibilidade e a capacidade motora dos membros inferiores e superiores. Sem tratamento, é geralmente fatal após cerca de 11 anos de sintomas e incapacidade progressiva. Calcula-se que existem cerca de 10 mil doentes em todo o mundo. Portugal é o maior foco mundial da doença: são mais de 600 famílias afectadas, oriundas maioritariamente do Litoral Norte do país. Calcula-se que existam cerca de 1500 doentes vivos, mas surgem anualmente perto de 100 novos casos, muitos sem história familiar prévia.
Até ao momento, o transplante hepático era a única alternativa terapêutica para o problema. No entanto, um ensaio clínico que envolveu 78 doentes portugueses, num universo total de 128 pacientes, veio trazer uma nova esperança aos doentes e seus familiares: pela primeira vez demonstrou-se a eficácia de um fármaco (tafamidis) para travar a progressão da patologia (em 60% dos casos) e manter a qualidade de vida dos doentes. O acesso ao tratamento é limitado, uma vez que está a decorrer o processo de análise regulamentar por parte das autoridades europeias, neste caso, a EMA (European Medicines Agency).
“A Paramiloidose é uma doença altamente incapacitante e dramática. Conheço bem a realidade dos doentes e as limitações que os profissionais de saúde enfrentam neste campo. Por isso, considero que este medicamento é a melhor notícia, dos últimos 20 anos, para os doentes de Paramiloidose. Os resultados preliminares da sua eficácia são positivos e animadores e posso garantir que o Ministério da Saúde e as autoridades competentes estão a acompanhar de perto a evolução da situação. A nossa maior preocupação é a segurança dos doentes. O que posso garantir é a total disponibilidade do Ministério da Saúde para continuar a analisar e acompanhar a evolução dos dados técnicos e científicos do fármaco”, defende o Dr. Manuel Pizarro, Secretário de Estado da Saúde.
sp.